Runboard.com
You're welcome.





runboard.com       Sign up (learn about it) | Sign in (lost password?)

Page:  1  2 

 
pex Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 1
Karma: 0 (+0/-0)
Primarni sklerozirajući kolangitis


UC mi je dijagnosticiran 2003. Imao sam blage simptome, 4-5 sluzavih stolica na dan. To se relativno brzo smirilo, kroz nekih dva mjeseca i to prije nego sam započeo terapiju. Kolonoslopijom mi je dijagnosticiran ulcerozni proktitis u remisiji.

Od tada nisam imao nikakvih problema sa samim UC, ali su počeli drugi simptomi. Prvo se pojavila se bol u kralježnici koju u početku nisam dovodio u vezu s UC. Prošle sam godine upućen reumatologu i na kraju mi je dijagonsticirana seronegativna artropatija (vjerojatno ankilozantni spondilitis). To je upalna bolest kralježaka koja može rezultirati fuzijom (srašćavanjem) kralježaka.

Kada sam napokon prihvatio ovu novu dijagnozu i naučio živjeti s njom, na UVZ pregledu kod reumatologa pronađena mi je masna jetra. Nemam povećane masnoće ni šečer u krvi, nisam gojazan i imam 30 god. Opet sam upućen gastroenterologu i nakon obavljenih laboratorijskih testova koji su bili OK, napravio mi je i color doppler. Rezultati te pretrage su -neočekivano- vrlo loši. Jetra je dosta oštećena, ima fibroza, povećana je i slezena. Kako su markeri hepatitisa negativni, a s obzirom na UC, doktor misli da bi se moglo raditi o primarnom sklerozirajućem kolngitisu.

Naručen sam na biopsiju jetre koja bi trebala definitivno potvrditi ili (nadam se!) otkloniti dijagnozu. Kolangitis je užasna bolest, progresivna je i kroz nekoliko godina dovodi do ciroze jetre. Čak ni transplatacija nije osobito uspješna jer se pojavi na novoj jetri.

Užasno sam uplašen zbog ovoga. Ima li itko iskustva s ovom bolesti? Primarni sklerozirajui kolangitis navodno pogađa 5% oboljelih od UC.
5/8/2006, 8:43 am Link to this post Send Email to pex   Send PM to pex
 
Livija Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Administrator

Posts: 463
Karma: 0 (+3/-3)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Pex nemam takvih problema. Imam problem s osteoporozom koja je vjerojatno uzrokovana kortikosteroidima. Javi se svakako kako su prošle pretrage. Držim ti palčeve da sve bude ok.
5/11/2006, 7:19 pm Link to this post Send Email to Livija   Send PM to Livija
 
Sani Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Moderator

Posts: 601
Karma: 8 (+11/-3)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Za spondilitis znam da se dovodi u vezu s ulceroznim, ali ovo drugo - nikad nisam čula za tu dijagnozu, nadam se da imaš dobrog gastroenterologa i također držim fige! Ja kao Livija imam osteoporozu.

---
wc je najstrašnije mjesto na svijetu - tamo su se i najhrabriji usrali
6/3/2006, 11:20 am Link to this post Send Email to Sani   Send PM to Sani
 
Elas Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 6
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Hi!
Ja sam novi
Ulcerozni kolitis mi je dijagnosticiran prije 3 mjeseca, otkrio sam da ga imam sasvim slučajno. Ali bilo je tu "još nešto", jetrene transaminaze su mi bile stalno povišene, UZV, CT, hepatitis i tumor markeri-sve uredno. Prije 2 mjeseca sam obavio biopsiju jetre koja je potvrdila primarni sklerozirajući kolangitis.
Imam 23 godine, pijem lijekove redovito i dosta sam u bedu jer znam da će kad-tad nastupit ciroza jetre.
6/6/2007, 7:35 am Link to this post Send Email to Elas   Send PM to Elas
 
vedi Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 1
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


ej,evo i mene!imam 19 godina,i nakon 12 god. pretraga dijagnosticiran mi je sklerozirajući kolangitis.Godinama su mislili da imam sistemski lupus erythematosus.Ja nisam imala ulcerozni kolitis.Mene zanima kakve vi ljekove pijete,i dal svi sa tom bolesti dobe cirozu jetre?
9/14/2008, 1:09 am Link to this post Send Email to vedi   Send PM to vedi
 
Elas Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 6
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


PSC ne mora biti vezan za ulcerozni kolitis, ali je 50-70% oboljelih od PSC-a istovremeno bolesno i od UC-a.
Za liječenje PSC-a uzimam: imuran (to je imunosupresiv kojeg koristim i za liječenje UC-a jer jako loše podnosim kortikosteroide) 3x50mg i ursofalk (koji "prorjeđuje" žuč i onda žuč lakše prolazi kroz upaljene žučne kanale) 4x250mg.
Od kada sam počeo primati tu terapiju, krvna slika mi je znatno popravila, prije su mi GGT i alkalna fosfataza skakale do nebesa a sada je sve u granicama normale. Nastojim izbjegavati masnu hranu jer je za njezinu razgradnju potrebna žuč. I alkohol sam posve izbacio, kao i svu hranu bogatu konzervansima i kojekakvim aditivima (konzerve,...)
Nažalost, nakon nekog broja godina bolest uznapreduje i prije ili kasnije dođe do ciroza jetre a onda je jedini lijek transplantacija.
10/5/2008, 12:04 pm Link to this post Send Email to Elas   Send PM to Elas
 
tonkicahr Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 20
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Hi! Meni je dijagnosticiran UC ove godine u 6.mj, te uz to i sklerozirajući kolangitis. Već tri godine mi je dijagnosticirana kronična upala jetre. Uz to i imam pozitvan HLA B27, što znači da imam i ankilozni spondilitis.
Pijem zasada samo imuran, te salofalk za UC., B vitamin, te nexium za želudac. Za jetru i žuč ništa.
Što se ciroze tiče, znam da bi me to moglo čekati pogotovo jer mi je to u obitelji (ali ne alkoholna ciroza), jer je i baka imala problema i sa žuči i cirozu, te prabaka. Ali pokušavam ne misliti na to, ne osjećam se bolesno. Jedem normalno, nikad masno, začinjeno.
Imam 24 god.
10/12/2008, 1:04 pm Link to this post Send Email to tonkicahr   Send PM to tonkicahr
 
nikola3 Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 1
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Meni sumnjaju na PSH. Da li MR to moze da potvrdi. Znam da je bolest jako podmukla i opasna, ali mora se dalje...
7/29/2009, 9:49 am Link to this post Send Email to nikola3   Send PM to nikola3
 
Elas Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user

Posts: 6
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Da, bolest se dijagnosticira biopsijom jetre ili magnetskom rezonancom jetre (tzv. MRCP-om odnosno kolangiopankreatografijom putem magnetske rezonance). Ja imam potvrđenu dijagnozu PSC-a objema metodama i puno je bolje ići MR-om jer nije potrebna hospitalizacija (dođeš, snimiš, odeš) dok sam na biopsiji jetre morao biti 3 dana hospitaliziran.
8/3/2009, 10:30 am Link to this post Send Email to Elas   Send PM to Elas
 
Sani Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Moderator

Posts: 601
Karma: 8 (+11/-3)
Re: Primarni sklerozirajući kolangitis


Moja prijateljica ima primarni sklerozirajući kolangitis uz UC. Nema internet, pa ako bi netko od vas bio voljan razgovarati s njom o tome, molim neka mi ostavi broj na PM ili email sani0604@gmail.com

Hvala!

---
wc je najstrašnije mjesto na svijetu - tamo su se i najhrabriji usrali
1/20/2010, 9:20 pm Link to this post Send Email to Sani   Send PM to Sani
 
Page:  1  2 





You are not logged in (login)