Runboard.com
You're welcome.

runboard.com       Sign up (learn about it) | Sign in (lost password?)

Page:  1  2 

 
Acami Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user
Global user

Posts: 3
Karma: 0 (+0/-0)
Kron


Pozdrav svima!
Ja sam upravo izasao iz bolnice gde mi je ustanovljeno da imam [sign in to see URL] - ileocolitis.
Imam 25 god i pojma nemam od cega sam to dobio.
Pijem Pronison , Imuran , Folan i Controloc.I trebam da primim 3 infuzije Remicade.
Tj. jednu sam vec primio i ostaju mi jos dve.
Jel moze neko malo vise da mi kaze o ovom leku Remicade i sta on ustvari radi?

hvala unapred na odgovorima.

Last edited by Acami, 11/24/2008, 6:19 pm
11/24/2008, 6:18 pm Link to this post Send Email to Acami   Send PM to Acami
 
CreedB Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Moderator
Global user

Posts: 95
Karma: 1 (+1/-0)
Re: Kron


Remicade je napredni (i skupi) lijek koji spada u kategoriju tzv. bioloskih imunosupresijskih lijekova jer mijenja imunoloski odgovor organizma na vrlo specifican i precizan nacin. Konkretno, taj lijek je blokator citokina TNFa. Citokini su kemijski spojevi koji djeluju kao "signali" imunoloskom sustavu (slicno kao sto hormoni djeluju kao signali cijelom organizmu), a ovaj konkretni citokin, TNFa je zaduzen za poticanje i odrzavanje upale. Blokiranjem tog citokina teoretski se moze u potpunosti zaustaviti upalna reakcija u organizmu, bez obzira na uzrok.

Prednosti tog lijeka su veca ucinkovitost i znacajno manje nuspojava nego npr. kod kortikosteroida ili imurana i mogucnost zatvaranja fistula bez operativnog zahvata, a nedostaci vrlo visoka cijena (1000$ za 100ml, a ucinkovita doza za Crohna je cca 5 ml po kilogramu tjelesne tezine), mogucnost razvitka alergijske reakcije na lijek (cak i nakon nekoliko mjeseci ili godina) i neke vrlo opasne (iako rijetke) nuspojave kao sto su aktivacija latentne tuberkuloze, ostecenja jetre, razvitak limfoma i ostecenja centralnog zivcanog sustava.

Malo je neobicno da si odmah stavljen na Remicade, ali isto tako je to mozda bolje za tebe jer se u zadnje vrijeme preporuke lijecnicima krecu u smjeru pocinjanja terapije Remicade-om sto ranije kako bi se sto vise odgodilo napredovanje bolesti. Nazalost, buduci da je lijek izuzetno skup, i buduci da se mora uzimati kontinuirano svakih 6-8 tjedana mnogima nije dostupan, a ni osiguravajuce kuce cesto ne zele pokrivati troskove.
11/24/2008, 8:18 pm Link to this post Send Email to CreedB   Send PM to CreedB
 
Acami Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user
Global user

Posts: 3
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Kron


Hvala puno na odgovoru
11/25/2008, 9:53 pm Link to this post Send Email to Acami   Send PM to Acami
 
Bebuli Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user
Global user

Posts: 87
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Kron


ja sam primio 3 doze,lijek je zaista dobar sto se tice chrona,fistula mi se zatvorila nakon prve doze,i 1 god sam bio ok i bez ikakvih simptoma i onda mojom ne paznjom jednu noc sam iziso vani oprane kose i na kraju dobijem tbc i nisam onda mogo isprimati terapiju do kraja,znaci lijek ce ti vjerovatno pomoci samo se dobro pazi prehlada i tako tog

---
"Jučer sam bio pametan. Stoga sam želio mijenjati svijet. Danas sam mudar. Stoga mijenjam sebe."
11/26/2008, 12:09 am Link to this post Send Email to Bebuli   Send PM to Bebuli
 
CreedB Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Moderator
Global user

Posts: 95
Karma: 1 (+1/-0)
Re: Kron


Nema na cemu, btw, zaboravio sam napomenuti da je u Hrvatskoj Remicade na osnovnoj listi lijekova HZZO-a, i indiciran je za lijecenje Crohna i ulceroznog kolitisa, ali se prema preporuci primjenjuje samo kada pacijent ne reagira na konvencionalne terapije, znaci Salofalk/Asacol, kortikosteroide i Imuran. Buduci da je na osnovnoj listi, sve troskove lijecenja snosi HZZO.
11/26/2008, 10:14 am Link to this post Send Email to CreedB   Send PM to CreedB
 
Acami Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user
Global user

Posts: 3
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Kron


Hmm ja sam iz Srbije i drzava mi odobrava samo 3 doze [sign in to see URL] toga nemozes vise ni da ga dobijas,verovatno samo sam da ga kupujes.A ni ove tri nebih dobio da nisam imao i fistulu.

hvala jos jednom na odgovorima,stvarno mi puno znaci.
11/27/2008, 9:36 am Link to this post Send Email to Acami   Send PM to Acami
 
osijek25 Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user
Global user

Posts: 4
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Kron


Pozdrav [sign in to see URL] par rijeci o meni. Imam 22 god i prije 4 god sam operirana. Odstranjeno mi je 1 i pol crijeva. Od tada nisam pila nikakve ozbiljnije lijekove. Budosan od kostikosteroida jedino. Pentasa, salofalk i ponešteo antibiotika. Sada mi je stanje malo gore. Meka stolica je stalno ovdje. CRP mi je visok. Promijenila sam i gastrića. Poslao me je na sve pretrage pa ćemo vidjeti kako ćemo sa terapijom. Mene nešto zanima. Vidim da creed zna dosta o tome pa možda mala pomoć od njega. Pitanje su ti biološki lijekovi. Čitam da su jako kvalitetni, ali skupi pa ih ovi liječnici ne vole prepisivati nego samo ako nemaju izlaza. Dali postoji neki način da se izbori da mi prepiše te biološki koji navodno puno pomažu čak i prije nego se upala rasplamsa. Isto tako još nešto što nisam uspijela naći na netu. Koliko to što su mi skratili crijeva može smetati u mogućnosti postizanja remisije i slično. Isto tako nisam saznala kolko često se dogadja da se mora staviti ona stoma kod chronovih bolesnika. Čitam svagdje [sign in to see URL] u praksi koliko je to često. puno hvala na svakoj pomoći..
1/28/2009, 6:03 pm Link to this post Send Email to osijek25   Send PM to osijek25
 
CreedB Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Moderator
Global user

Posts: 95
Karma: 1 (+1/-0)
Re: Kron


Pozdrav i dobrodosla na forum! Nisi napisala da li ti je odstranjen dio tankog ili debelog crijeva, pa ti na ovo pitanje o stomi ne mogu konkretnije odgovoriti. U neku ruku je bolje ako imas Crohna jer ce se uvijek (kad se moze) ici na to da se odstrani samo zahvaceni dio crijeva. To znaci da se stoma stavlja samo kada se vise ne moze napraviti anastomoza (spajanje crijeva) iz bilo kojeg razloga. Nazalost, kod Crohna ni stoma ne znaci kraj mukama, za razliku od ulceroznog.

Sto se Remicade-a tice, dobiti ga mozes iskljucivo na preporuku bolnickog gastroenterologa, a oni to nerado preporucuju ako nisu iscrpili druge opcije. S druge strane, Remicade ima svojih itekako opasnih (iako rijetkih) nuspojava, pa je i u tvom intresu da prije toga probas ostale terapije. Jos jedan problem je sto vecina ljudi prije ili kasnije razvije "alergiju" na Remicade i zbog toga ga ne mogu dalje uzimati. U tom slucaju se prelazi na druge bioloske lijekove kao sto su Humira i Cimzia koje uzimas sama pomocu potkoznih injekcija, ali te lijekove je jos teze dobiti nego Remicade.

Ono sto ce svakako najvise utjecati na odluku gastrica da preporuci Remicade je steroid-ovisna bolest, prisutnost fistula ili nemogucnost postizanja remisije s standardnim terapijama.

Sto se tice skracivanja crijeva, to moze samo olaksati postizanje remisije, ali s druge strane problematicno je sto se na spoju cesto zna stvoriti suzenje a ponekad i fistule sto moze otezati situaciju cak i u remisiji.
1/28/2009, 11:58 pm Link to this post Send Email to CreedB   Send PM to CreedB
 
osijek25 Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Registered user
Global user

Posts: 4
Karma: 0 (+0/-0)
Re: Kron


Puno hvala na [sign in to see URL] u posljednje vrijeme sam se poprilično počela informirati o mojoj bolesti. Na neki način stalno potisukjem tu bolest u sebe. Kao da je nemam. Što se tiče crijeva, odstarnjeno mi je dio tankog crijeva i početak debelog. (ukupno 1.5 m) Tako piše u ambulantnom listu ili otpusnom nisam sigurna. Nigdje ne piše kolko mi je [sign in to see URL] se sjećam da mi je doktor rekao nakon operacije. Planiram malo kad sada budem išla kod gastrica popricati i o tome.

Čitala sam da ti [sign in to see URL] (nikad ne znam kako se to kaže haha) imaju gadne nuspojave. Ovaj budosan je blaži ako se ne varam. Naticanje glave je uobičajeno kod jačih [sign in to see URL] je isti slučaj kod budosana. Jednom sam ga uzimala i nisam jako natekla. Možda zglobovi na nogama jedino.

Mene isto tako jako muči opadanje kose. Primjetila sam da mi se u posljednje vrijeme se jako prorijedila. Rekla sam to i njemu - gastricu i nije komentirao. Pitati cu ga detaljno na pregledu. A dok opće prakse je rekla da bi to moglo biti zbog anemije. Nisam mršava, čak sam se u posljednje vrijeme udebljala. Ali željezo mi je jako nisko - 3,4 po zadnjem nalazu mislim. Ona je preporučila mi neki ferum - željezne ampule koje se injekcijama daju. I kaže da to dosta pomogne. Po to moram ići u orašje. Jer navodno nema u HR. Dali znaš nešto o tome. I to je čak rekla da prvo to uzimam desetak dana i da sačekam sa budosanom. Ali ja nekako mi se čini da ću slušati gastrića i prvo njega pitati što kaže o tome. Pa eto dali ti imaš iskustva sa time.

Puno ti hvala na odgovorima. Inače za sve nas koji se nadamo nekim novim terapijama ima veliki članak o onim novim lijkovima u Nacionalu na 5-6 str. Čak su i na naslovnici. I puno hr stručnjaka se izrazilo jako pozitivno o tom lijeku. Samo naravno problem je što još treba proči treću fazu testiranja. Znači u članku kaže da bi u roku godinu dana mogli lijekovi na američko tržište. Ako sve sa ispitivanjima prođe dobro. A kod nas onda oko pola godine nakon amerike. Ali to su grube procijene. Ali nekako ohrabrujuće izgleda članak. Nijedan od doktora nije bio negativan oko lijeka. Svi su govorili isključivo dobre stvari. Lijepo je da se na vidiku nazire nešto što bi nam moglo olakš[sign in to see URL] chronu je govorio Rajko Ostojić. Eto hvala ti [sign in to see URL]š [sign in to see URL]š sam se raspisala..

eh da spomenuo si psihologa. Dobro bi mi došlo da se nekime popričam o svemu. Ali moj dok opće prakse kaže da u osijeku i nema baš netko tko bi bio pogodan za to. (to mi je malo čudno) Kaže da me ona može poslati jednoj preko hzzo, ali da se boji da će mi odmah uvaliti neke antidepresive, a ne da će to biti kao neka psihoterapija. Čitala sam i da je bolest psihosomatska, pa mi je logično da razgovor sa psihologom može samo pomoći. eto [sign in to see URL]..
1/29/2009, 9:03 am Link to this post Send Email to osijek25   Send PM to osijek25
 
CreedB Profile
Live feed
Blog
Friends
Miscellaneous info

Moderator
Global user

Posts: 95
Karma: 1 (+1/-0)
Re: Kron


Svakako bi trebala saznati koliki ti je dio crijeva odstranjen, zbog sebe a i zbog informacije ako budes mijenjala lijecnika (a sto ce se sigurno dogoditi prije ili kasnije).

Sto se kortikosteroida tice u pravu si, vrlo su stetni ako se uzimaju dugorocno, prvenstveno zato sto mogu izazvati razvoj drugih bolesti kao npr. dijabetesa, glaukoma ili osteoporoze. Budosan je isto kortikosteroid koji ne uzrokuje tako jake nuspojave, jer se brze izlucuje, ali je zato i manje ucinkovit.

Opadanje kose je normalno kod ove bolesti, ali nije trajno pa se bar zbog toga ne moras brinuti. Moze se pojaviti iz vise razloga, od anemije, preko nedostatka odredjenih vitamina i minerala, do nuspojava kortikosteroida i imunosupresije. Zeljezo u krvi je vazan podatak, tvoje je dosta nisko, ali jos je vaznija razina feritina. Feritin je "zaliha" zeljeza u tijelu, a ono zeljezo koje se standardno uzima na pretragama krvi je samo slobodno zeljezo u krvi. U svakom slucaju, zeljezo se moze nadoknaditi na mnogo nacina, ali najbolji s najmanje nuspojava je uzimanje kroz infuziju. To malo duze traje nego injekcije, ali ima manje nuspojava. Svakako bi se trebala porazgovarati s gastricem o tome, pa te moze uputiti hematologu ako je potrebno.

Sto se ove nove terapije tice (pretpostavljam da mislis na Prochymal), svakako zvuci obecavajuce, ali ljudi trebaju biti svjesni da ce ta terapija biti jos skuplja od Remicade-a, pa je pitanje koliko ce to nama biti dostupno. Osim toga, ta je objava stigla ko grom iz vedra neba, pitao sam par gastroenterologa o tome i svi kazu da za to nisu prije culi, da se o tome na kongresima uopce nije pricalo, pa sam ja ipak zasad skeptican. Ako stvarno bude tako dobro djelovalo - super, ali zasad se ne nadam previse.

Inace, bez obzira sto god ti kazu, ovo NIJE psihosomatska bolest, to je glupost koju su predavali prije 30+ godina, ali se pokazalo potpuno pogresno. Pa nekad su i za gastrits i cir na zelucu tvrdili da je psihosomatska bolest, pa se pokazalo da je 95% slucajeva uzrokovano bakterijom. Ipak, psiholog moze pomoci jer ovu bolest cesto prati tjeskoba, depresija i sl. a to se svakako moze lijeciti i dosta olaksati zivot.

Last edited by CreedB, 1/29/2009, 8:01 pm
1/29/2009, 7:58 pm Link to this post Send Email to CreedB   Send PM to CreedB
 
Page:  1  2 





You are not logged in (login)